CHP Antalya Milletvekili Aykut Kaya, Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada DMD kas hastası çocukların ve ailelerinin yaşadığı zorlukları gündeme taşıdı. Kaya, Türkiye’de binlerce çocuğun bu ağır kas hastalığıyla mücadele ettiğini ve yüksek tedavi maliyetleri nedeniyle ailelerin bağış kampanyalarına mahkûm edildiğini söyledi.
Türkiye’de DMD hastası çocuk sayısının 5 bin ile 10 bin arasında olduğunun bilindiğini ifade eden Kaya, yurt dışında uygulanan gen tedavisinin yaklaşık 2 milyon 900 bin dolar maliyetinde olduğunu vurguladı. Bu tedaviye ulaşamayan çocuklarda kas kaybının ilerlediğini belirten Kaya, hastalığın zamanla kalp ve solunum kaslarını da etkileyerek hayati risk oluşturduğunu söyledi.
Antalya’dan iki örnek: Kampanyalar yavaş ilerliyor
Konuşmasında Antalya’daki bağış kampanyalarına da değinen Kaya, Alanya’da 4,5 yaşındaki Taha Miraç için yaklaşık 10 aydır süren kampanyada bağış oranının yüzde 24’te kaldığını söyledi.
Demre’de Kerem için yürütülen kampanyada ise bağış oranının yüzde 29 seviyesinde olduğunu belirten Kaya, zamanla yarışan çocuklar için bu sürecin aileler üzerinde büyük bir yük oluşturduğunu ifade etti.
“Vatandaş destek oluyor ama bu yük onlara bırakılamaz”
Vatandaşların büyük bir dayanışma örneği sergilediğini vurgulayan Kaya, toplumun fedakârlıkla destek verdiğini ancak bu tablonun sürdürülebilir olmadığını dile getirdi.
Kaya, “Hemşehrilerimiz büyük bir fedakârlıkla destek oluyor, Allah hepsinden razı olsun. Ancak çocuklarımızın hayatı bağış kampanyalarına bırakılmamalıdır” ifadelerini kullandı.
Devlete kalıcı çözüm çağrısı
DMD hastası çocukların tedaviye erişimi konusunda devletin kalıcı bir politika geliştirmesi gerektiğini belirten Kaya, özellikle yüksek maliyetli gen tedavileri için kamu destekli çözümlerin hayata geçirilmesi gerektiğini söyledi.
Kaya, Meclis kürsüsünden yaptığı çağrıda yetkilileri harekete geçmeye davet ederek, sosyal devlet anlayışı gereği çocukların yaşam hakkının kampanyalara bağlı bırakılmaması gerektiğini vurguladı.
